Lupus erythematodes Langzeit-Studie (LuLa-Studie)

Die Lupus-(erythematodes)-Langzeit-Studie (LuLa-Studie) der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, will einerseits Langzeitdaten über Lupus-PatientInnen in Westeuropa sammeln und wendet sich zugleich einzelnen medizinischen, rechtlichen und psychologischen Fragen zu. Die Ergebnisse werden laufend in der Mitgliederzeitschrift Schmetterling veröffentlicht. Ziel ist es dabei, langfristig die Versorgungssituation und die Lebensqualität der Lupus-PatientInnen zu verbessern.

Durchgeführt wird die Studie seit 2001 in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. M. Schneider vom Rheumazentrum Rhein-Ruhr in Düsseldorf, sowie einem wissenschaftlichen Beirat, dem Prof. Dr. Martin Aringer und PD Dr. Rebecca Fischer-Betz angehören.

Als Zeichen der Anerkennung und der Bedeutung dieser Studie wurde sie als Auszeichnung in die Landesinitiative Gesundes Land NRW aufgenommen und darf seitdem das Logo der Initiative führen.

Die Studie wird seit 2022 digital weitergeführt und steht nun für alle Lupus Betroffenen in Deutschland offen. Jeder kann seinen Beitrag leisten.

Im angefügten Flyer, können Sie nochmal genauer nachlesen. Und sich dann gerne zur Teilnahme an der Studie anmelden.