Der Lupus-Präventions-Pass
Wir freuen uns, Ihnen unser Projekt, den Lupus-Pass für Notfall und Prävention, vorzustellen, welches vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert wird.
Lupus und Prävention?
„Wie soll das zusammenpassen“, werden Sie fragen, „Prävention bedeutet doch Vorbeugung und gegen eine solche Krankheit kann ich doch gar nicht vorbeugen?“
Doch, Sie können!
Gegen die Erkrankung an sich zwar (noch) nicht – aber gegen viele ihrer Folgen. Denn mit Ihrem Lupus verbunden ist das erhöhte Risiko der Arteriosklerose (Gefäßverkalkung). Dies können Sie durch eine Änderung Ihrer Lebensführung deutlich reduzieren können und somit im Verlauf Ihren Gesundheitszustand verbessern. Wir möchten Ihnen mit dem Lupus-Präventions-Pass eine Unterstützung an die Hand geben, Ihr Arteriosklerose-Risiko einzuschätzen und selbst dagegen anzugehen.
Zusammen mit dem Team der Lupus-Langzeit-Studie (LuLa), Herrn Prof. Schneider, Frau Dr. Sandra Beer, Frau Dr. Fischer-Betz und Frau Tamayo, hat die Lupus Erythematodes-Selbsthilfegemeinschaft e.V. mit Unterstützung von Frau Winkler-Rohlfing, Frau Dr. Engel und Herrn Prof. Aringer sowie den RegionalgruppenleiterInnen ein Konzept entwickelt. Dies hat auch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) von seinem für Lupus-Patienten so wertvollen Charakter überzeugt, so dass dieses außergewöhnliche Präventionsprojekt nicht nur vom BMG gefördert wurde, sondern als Vorläufer für Vorbeugungsprogramme anderer chronischer Erkrankungen dienen soll.
Wissenschaftler haben inzwischen viele Gründe zu vermuten, dass durch die chronischen Entzündungen des Lupus Arteriosklerose gefördert wird, deren Risiko sich durch unbeeinflussbare Faktoren wie eine familiäre Vorbelastung und beeinflussbare Faktoren wie Rauchen, Übergewicht, hohe Cholesterinwerte, Bluthochdruck, Diabetes und Bewegungsmangel um ein Vielfaches erhöht. Mögliche Folgen daraus sind Herzinfarkte, Schlaganfälle und die periphere Verschlusskrankheit (Gefäßverschluss im z.B. Bein), die Ihr Leben bedrohen und es von einer Sekunde auf die nächste so verändern können, dass die Lebensqualität massiv eingeschränkt wird. Auch von der therapiebedingten Osteoporose (Knochenschwund), die durch eine langjährige Behandlung mit Kortikosteroiden (z.B. Cortison) begünstigt werden kann, sind Lupus-Patienten verstärkt betroffen und auch hier kann man vorbeugen.
Der Lupus-Präventions-Pass soll Ihr Augenmerk darauf lenken, dass Sie es mit in der Hand haben, Ihr Leben trotz Lupus lebenswert zu erhalten und nicht zu verkürzen – wir möchten Ihnen dabei helfen und bieten Ihnen neben dem Lupus-Präventions-Pass auch im Diskussionsforum die Möglichkeit, sich mit Mitbetroffenen auszutauschen und sich Anregungen für eine bessere Lebensqualität zu holen. Der Lupus-Pass wird darüber hinaus wertvolle Dienste leisten. Durch eine jährliche Auswertung anhand eines auf den Pass bezogenen Fragebogens erhalten wir wertvolle Aussagen, die für weitere wissenschaftliche Untersuchungen von großer Bedeutung sind.
Von diesen Ergebnissen werden nicht nur wir Lupus-Betroffene profitieren, sondern auch andere Chronisch-Kranke, die erwartungsvoll den Verlauf dieses großen Projektes Lupus-Pass verfolgen.
Bitte helfen Sie mit, der Lupus bedingten Arteriosklerose mit ihren verheerenden Folgeerkrankungen den Kampf anzusagen und lassen Sie den Lupus-Pass zu Ihrem ständigen Begleiter werden. Schmetterlinge müssen fliegen – wir geben Ihnen die Flügel, das Losfliegen liegt allein in Ihrer Hand!