Presse
Welt Lupus Tag
Es war ein großes Ereignis, als Sandra Raymond, CEO und Präsidentin der Lupus Foundation of America und Brian Hanner, Direktor von LUPUS UK, am 10. Mai 2004 weltweit den Welt-Lupus-Tag in Verbindung mit dem 7. Internationalen Lupus-Kongress in New York City verkündeten. Der Welt-Lupus-Tag zielt auf verbesserte medizinische Leistungen, intensivere Erforschung der Ursachen und der Therapie des Lupus, schnellere Diagnose und bessere Behandlung des Lupus und aussagekräftiger epidemiologische Daten bezüglich des Lupus.
Jede Lupus-Organisation ist aufgerufen, den 10. Mai jährlich in verschiedener Form auszugestalten.
Vor allem hoffen wir, dass die Regierungen und Organisationen die Proklamation von 2004 baldmöglichst unterzeichnen und damit weltweit mit über 100 Lupus-Organisationen verbunden sind und die Erkrankung entsprechende Unterstützung findet.
Auch am 10. Mai 2016 wurden von den deutschen Regionalgruppen wieder unterschiedliche Aktionen organisiert.
Weitere Informationen:
- Welt-Lupus-Tag 2015
- Weltweite Proklamation zum Welt-Lupus-Tag
- Weltweite Presseerklärung aller Lupus-Organisationen
- Poster zum Welt-Lupus-Tag als PDF-Datei
Der internationale “Tag der Seltenen Erkrankungen”
Der Tag der Seltenen Erkrankungen macht seit 2008 auf das Schicksal der “Waisen der Medizin”, also auf Menschen mit Erkrankungen, wie z. B. Lupus oder Sklerodermie, aufmerksam.
Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Zwischen 6.000 und 8.000 der bekannten Krankheiten werden als „selten” definiert. Als Kriterium gilt, dass nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Das gilt auch für den Lupus erythematodes.
Mehrheitlich haben seltene Erkrankungen genetische Ursachen, andere sind immunologische Krankheiten, viele sind lebensbedrohlich und die meisten verlaufen chronisch.
Fast jeder Betroffene muss lange Wege bis zur richtigen Diagnose und Therapie gehen. Denn seltene Erkrankungen sind eine Herausforderung für die Patienten selbst, die behandelnden Ärzte und für die Öffentlichkeit. Selbsthilfegruppen aus dem gesamten Bundesgebiet helfen den Patienten dabei.
Der “Tag der Seltenen Erkrankungen 2016″ bringt Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen und Ärzte deutschlandweit zusammen: Alle zusammen und mit Unterstützung der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., werden die Betroffenen am Aktionstag ihre Interessen öffentlich vertreten, 2016 z. B. in Dessau, Viersen, Aachen, Essen, Köln, Bielefeld, Bremen, Würzburg, Mainz, Magdeburg, Bornheim und Berlin. Vorhandene Kompetenzen und Versorgungsstrukturen sollen ausgebaut, Netzwerke gebündelt und mehr Forschung betrieben werden.
Sie alle können sich hier an diesen Aktionen beteiligen oder selber welche ins Leben rufen und organisieren.