Bücher
Als erstes darf hier das folgende Buch genannt werden, welches vielfach verständlich über Lupus aufklärt.
M. Schneider (Hrsg.) Lupus erythematodes: Informationen für Erkrankte, Angehörige und Betreuende
Softcover ca. 22,99 €. ISBN: 978-3662649312
Dieser Ratgeber hilft Patienten und deren Umfeld, die Krankheit besser zu verstehen und ihren Verlauf durch Eigenaktivität zu steuern, um besser mit ihr umgehen und leben zu können. Lupus erythematodes ist eine Erkrankung des Immunsystems mit sehr unterschiedlichem Erscheinungsbild. Die Zahl undiagnostizierter Fälle ist hoch und umfassende Aufklärung sowohl beim Erkrankten, aber häufig auch bei seinen Ärzten, ist notwendig.
„Ich habe Lupus – wie kann ich damit leben?“ Genau diesen Hilferuf beantworten in diesem Ratgeber anerkannte Fachärzte, die täglich mit betroffenen Patienten sprechen und sie behandeln.
Prof. Dr. med. Matthias Schneider, Direktor der Poliklinik für Rheumatologie Universitätsklinikum Düsseldorf, Vorsitzender Kuratorium der Lupus Stiftung Deutschland
Butterfly Traveller
Diesen 12-sprachigen Lupus-Reiseführer, der auf Anregung unserer Selbsthilfegemeinschaft von der ELEF herausgegeben wurde, können Sie über die Geschäftsstelle gegen eine Vorab-Überweisung von 15,00 € mit dem Stichwort „BUTT“ und einer Information über Email erhalten. Er enthält lupusrelevante Redewendungen in englisch, deutsch, französisch, holländisch, finnisch, griechisch, italienisch, norwegisch, portugiesisch, russisch, spanisch und türkisch.
Soziale und gesellschaftliche Risiken und Nebenwirkungen einer seltenen chronischen Krankheit
Leben mit Lupus erythematodes
39,95€, 363 Seiten, Hardcover, Tectum Verlag 2016. ISBN 978-3-8288-3835-2
Disability Studies sind in Deutschland eine verhältnismäßig junge, sich etablierende Forschungsstrategie und ermöglichen eine soziale Sichtweise auf Behinderung. Chronische Erkrankungen haben bislang unter dieser Perspektive kaum Beachtung gefunden. Carolin Tillmann schließt diese Lücke. Mithilfe von Experteninterviews und einer Fragebogenerhebung, an der über 800 Menschen mit der seltenen Erkrankung Lupus erythematodes teilgenommen haben, fragt sie nach den Erfahrungen, die Menschen mit seltener chronischer Erkrankung machen. Deren Symptome sind für Andere teilweise unsichtbar: Wie häufig und in welcher Form erleben sie Benachteiligung und Diskriminierung? Welche Lebensbereiche sind hierbei besonders betroffen und welche Symptome am häufigsten mit Vorurteilen verbunden?
Dabei begibt sich die Autorin auch auf die Suche nach den Ursachen gängiger Benachteiligungen und erarbeitet konkrete Lösungsvorschläge zur Verbesserung der sozialen und gesellschaftlichen Situation chronisch kranker Menschen.
