Rheumapreisträgerin 2012 Lupus-Patientin

Unter den drei Preisträgern im Jahre 2012 war eine Lupus-Patientin dabei. Carolin Tillmann nahm den RheumaPreis in Berlin entgegen.

„Es ist normal, unterschiedlich zu sein!”

Diese Aussage trifft Carolin Tillmann aus voller Überzeugung und für deren Akzeptanz in der Öffentlichkeit setzt sich die wissenschaftliche Mitarbeiterin der Universität Marburg engagiert ein. Denn vor einigen Jahren hat Frau Tillmann die Diagnose „systemischer Lupus erythematodes“ erhalten, eine chronische Erkrankung, die mit Organ-, Haut- und Gelenkentzündungen einhergeht und die sogar lebensbedrohlich verlaufen kann. Als Folge musste sie ihren Alltag wesentlich umstrukturieren. Den RheumaPreis sieht sie als positives Engagement für die Einbindung von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen an. Es ist ihr wichtig zu zeigen, dass auch mit einer chronischen Erkrankung ein erfüllter Berufsalltag möglich ist. Der Marburgerin ist sofort klar: „Hier möchte ich mitmachen!“ Gedacht, getan – und gewonnen. Ihre Geschichte zeigt: Stetiger Einsatz lohnt sich, trotz der Widrigkeiten, die einem den Weg erschweren können.

Und Frau Tillmann kennt besondere Herausforderungen. Als die Krankheit bei ihr ausbricht, ist sie eigentlich kurz davor, ihr bisheriges Lebensziel zu erreichen. Sie möchte als Entwicklungshelferin nach Ostafrika gehen. Die Ausbildung zur Erzieherin und Heilpädagogin hat sie abgeschlossen und ihr Studium der Pädagogik nähert sich dem Ende, ein Jobangebot liegt bereits vor. Doch plötzlich muss sie tagtäglich mit Symptomen wie Gelenkschmerzen kämpfen und erfährt, dass UV-Strahlung einen Krankheitsschub begünstigen kann. So wird ihr bald bewusst, dass sie ihre Pläne in Uganda nicht verwirklichen kann. Insgesamt ist das Risiko zu hoch, um an Krisenorten im Einsatz zu sein. Es beginnt eine Zeit des Zweifelns, Rat Suchens und Kämpfens – und damit der Neuorientierung.

Nach Vorstellungsgesprächen, bei denen sie teilweise negative Erfahrungen im offenen Umgang mit ihrer Erkrankung macht, bekommt sie eine befristete Teilzeitstelle an der Universität Marburg im Praktikumsbereich. Hier sind ihre Erfahrungen von Beginn an sehr gut, denn ihre Krankheit wird als „normal“ akzeptiert, die Kollegen unterstützen, wo sie nur können, und Frau Tillmann kann das machen, was ihr liegt.

Sie findet 1,5 Jahre später eine neue berufliche Perspektive im Bereich Sozial- und Rehabilitationspädagogik und beginnt dort auch ihre Promotion. „Als mir immer klarer wurde, wie viele Barrieren es gibt, habe ich mit meinen Kolleginnen die Projektgruppe Barrierefreiheit gegründet. Wir kämpfen für den Abbau von Barrieren, die es Menschen mit Beeinträchtigungen erschweren, am Leben in der Universität und darüber hinaus teilzuhaben.“ Wichtig ist, dass der Arbeitgeber die richtigen Bedingungen schafft. Carolin Tillmann hat flexible Arbeitszeiten, einen Behindertenparkplatz und die volle Unterstützung ihres Vorgesetzten, Professor Eckhard Rohrmann, sowie ihrer Kollegen. Außerdem machen automatische Türöffner, sowie eine leichtgängige Tastatur und PC-Maus, tägliche Handgriffe leichter. So wurde ein Arbeitsplatz gestaltet, an dem sie ihr Potenzial voll ausschöpfen kann.

Dennoch bleiben Begleiterscheinungen des Lupus im Alltag spürbar, aber die 34-Jährige sagt: „Es geht mir gut. Die Arbeit ist mein Lebensmotor und schenkt mir Lebensqualität!“ Sie ist davon überzeugt, dass chronisch kranke Mitarbeiter eine Bereicherung für Arbeitgeber sein können, weil sie sehr motiviert sind und meist um ihren Platz gekämpft haben. „Sie brauchen aber das geeignete Umfeld dafür! Eine Krankheit ist meiner Ansicht nach kein ausschließlich individuelles Problem, sondern der Umgang damit ist eine gesellschaftliche Angelegenheit.“

Mit der Bewerbung um den RheumaPreis und ihrem Engagement für Barrierefreiheit möchte sie chronisch kranken Menschen Hoffnung machen und zeigen, dass man auch mit einer Krankheit berufstätig sein kann. „Nur nicht aufgeben! Menschen mit Erkrankungen brauchen kein Mitleid, sondern eine faire Chance, sich am Arbeitsmarkt beteiligen zu können.“ Diese Möglichkeit hat Frau Tillmann an der Philipps-Universität Marburg, in der AG von Professor Rohrmann, bekommen.

„Für die Zukunft wünsche ich mir weiterhin ein so tolles Umfeld, das Krankheit nicht als „behindernd“, sondern als Ausdruck gesellschaftlicher Vielfalt anerkennt“. Außerdem hofft sie, dass in der Erforschung seltener Erkrankungen weitere Fortschritte gemacht werden, damit es noch bessere Behandlungsoptionen gibt. Und dass Lupus in nicht allzu ferner Zukunft heilbar wird.