Gründung der Lupus-Stiftung

Rede der Schirmherrin Karin Clement

Meine sehr geehrten Damen und Herren,
liebe Mitglieder, Freunde, Förderer, Sponsoren und Sympathisanten der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft,
auch ich grüße Sie alle sehr herzlich zu diesem Jubiläumstreffen, bei dem wir durchaus mit ein wenig Stolz auf das bisher gemeinsam Geschaffene zurückschauen. Aber wichtiger ist mir und – wie ich vermute – Ihnen allen der Blick nach vorn. Welches sind die bedeutendsten Aufgaben, denen wir uns künftig verstärkt zuwenden sollten?
Wer darüber nachdenkt, der wird mir vermutlich zustimmen, wenn ich sage: Wir müssen uns unbedingt um weiterführende Erkenntnisse über Lupus bemühen. Eine Erkrankung, deren Ursachen bis heute verborgen geblieben sind, darf uns nicht ruhen lassen. Sie bedarf der weiteren Erforschung, damit noch mehr als bisher schon getan werden kann, um den Erkrankten medizinisch beistehen zu können.
Solche Überlegungen sind für uns alle nicht neu. Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft und die Lupus-Forschung gehören schon seit vielen Jahren zusammen, und dass dies so ist, hat sicher auch damit zu tun, dass Lupus zu den relativ seltenen Erkrankungen gehört, bei deren Erforschung sich die pharmazeutische Industrie doch – noch – recht „zugeknöpft“ zeigt.
Kurz und gut: Ihnen allen ist vor Augen, dass unsere Gemeinschaft schon seit Beginn der 90er Jahre Forschungsvorhaben auf den Weg gebracht und unterstützt hat, dass wir den Forschungspreis eingeführt und inzwischen schon dreimal vergeben haben und dass Professor Schneider mit seinem Team und begleitet von einem Wissenschaftlichen Beirat seit 2001 an einer Lupus-Langzeit-Studie arbeitet.
Und weil es nur weiterführende wissenschaftliche Erkenntnisse über diese Erkrankung geben kann, wenn die Forschung weiter geht und wenn Patientinnen und Patienten sich daran beteiligen, ist es auch eine ganz bewusste Entscheidung von uns, unsere Ausgaben zu je einem Drittel in die Arbeit für Betroffene und unsere Regionalgruppen, in die bei einer seltenen Erkrankung besonders wichtige Öffentlichkeitsarbeit und eben in die Forschung zu geben.
Aber wir halten die Zeit für gekommen, nun einen weiteren großen Schritt voran zu tun. Weil die Lupus-Forschung so eminent wichtig ist, aber auch noch mehr finanzielle Förderung braucht, weil wir also mehr Förderer erreichen müssen, haben wir uns entschlossen, die Lupus-Stiftung auf den Weg zu bringen.
Diese Stiftung wird im Schwerpunkt Forschung fördern und damit übrigens auch einen Teil der bisherigen Vereinsarbeit übernehmen, ohne dass die anderen Aufgaben darunter leiden sollen. Das kann aber nur gelingen, wenn wir über die bisherigen hinaus weitere potentielle Spender und Spendergruppen ansprechen: Wer künftig mit einem größeren Betrag, vielleicht mit einem Vermächtnis oder seinem Nachlass oder aus anderen Gründen und Mitteln, etwas für die Lupus-Forschung tun will, der findet dafür in einer Stiftung bessere inhaltliche und auch steuerliche Bedingungen als sie ein eingetragener Verein wie unsere Selbsthilfegemeinschaft bieten kann.
Noch einmal gesagt: Unsere bisherige Arbeit, die ja vor allem in der Betreuung der Erkrankten und deren Interessenvertretung besteht, bleibt unverzichtbar und wir werden sie ja auch, dessen bin ich gewiss, mit unverminderter Kraft fortsetzen. Aber die Forschung wollen wir jetzt noch konzentrierter angehen. Sie kann künftig über die Stiftung und in engstem Verbund mit unserer Selbsthilfegemeinschaft, wie wir alle hoffen, noch erheblich intensiviert werden.
Damit dies im Interesse der Patientinnen und Patienten auf höchstem Niveau geschieht, haben wir die Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie, Frau Professor Märker-Hermann, sowie Herrn Professor Schneider und Herrn Professor Manger für das Kuratorium, dem auch ich angehören werde, und Frau Professor Gromnica-Ihle für den Vorstand gewonnen.
Und was ich als besonders erfreulich ansehe: Der Startschuss ist schon gefallen und der Anfang ist besonders schön ausgefallen. Wir können die Stiftungsarbeit nämlich mit einem Gründungskapital von 60.070 Euro beginnen, und ich finde, wie diese Summe zustande kam, das ist schon ermutigend:
Frau Winkler-Rohlfing hat – statt ihren 50. Geburtstag zu feiern, was sie sich wirklich hätte gönnen können – die ersten 5.000 Euro gespendet. Familie Keller-Rieck tat desgleichen (obwohl Frau Keller-Rieck inzwischen weiß, dass sie gar keinen Lupus hat – aber sie ist sehr begeistert von unserer Arbeit). Hinzu kam eine Spenderin, die anonym bleiben will und die sage und schreibe 50.000 Euro zu Verfügung stellte. Und schließlich haben die Regionalgruppe Trier zum Geburtstag von Frau Winkler-Rohlfing spontan 60 Euro gesammelt und die Regionalgruppe Mainz noch einmal 10 Euro dazu getan.
Das ist gut für einen soliden Start, aber bedarf natürlich noch erheblicher Auffrischung. Das Logo, das wieder Herr Engelhardt von Visual Communication in Anlehnung an unser schönes Vereinslogo entworfen hat, wird gewiss dabei helfen.
Aber nun gilt es, neue Förderer für die Lupus-Forschung zu gewinnen: Die Homepage steht seit dem 1. Mai unter www.lupus-stiftung.de, das Konto 111 999 015 ist von der CVB (Credit- und Volksbank Wuppertal eG) erneut kostenfrei zur Verfügung gestellt worden und Flyer können sie gleich mitnehmen. Einen Finanzierungsbedarf gibt es auch schon, wenn neben der Langzeitstudie nun eine Vergleichsgruppe von Neuerkrankten in einem multizentrischen Projekt gefördert werden soll.
Wohlan denn, so lassen Sie uns beginnen und Freunde und Bekannte, aber auch Unternehmen und namentlich die Pharmaindustrie mit der Bitte um Unterstützung ansprechen. Es gilt, einer seltenen Erkrankung auf die Spur zu kommen, ihre Ursachen aufzuhellen, bessere Therapien zu entwickeln und – wenn irgend möglich – den Lupus heilbar zu machen.
Ich bin überzeugt: Dafür lohnt unser aller Einsatz.

Karin Clement
Urkunde der Lupus-Stiftung