Grußwort der ACHSE

Liebe Mitglieder der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft,
20 Jahre Selbsthilfe – das heißt 20 Jahre intensiver Aufbauarbeit für die Gemeinschaft und für die Interessen der von Lupus Betroffenen und ihre Angehörigen.
Sie fallen zusammen mit einer ganz wesentlichen Entwicklung in der Selbsthilfe überhaupt, denn in diesen 20 Jahren hat sich vieles verändert, nicht zuletzt im Selbstverständnis der Menschen mit chronischen Erkrankungen.
Zu Beginn der Selbsthilfeentwicklung – so vor ca. 40 Jahren – wurden wir überwiegend als Bittsteller gesehen und wir selbst sahen unsere Aufgabe darin, die Betroffenen anzupassen in die bestehende Gesellschaft.
Heute sind wir als Betroffene erwachsen geworden, d.h. selbstbestimmt.
Wir kennen unsere Rechte und fordern sie ein, wir haben Mitsprache erreicht in maßgeblichen Gremien der Gesundheitspolitik und wir haben gezeigt, dass wir ernstzunehmende Partner sind. Es wird uns immer mehr bestätigt, dass unser Gesundheitssystem ohne die Selbsthilfe sehr viel schlechter da stünde.
In den letzten Jahren haben wir einen weiteren großen Schritt gemacht für alle, die von Chronischen Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Wir – das sind Vertreter aus diesen Selbsthilfegruppen – haben die ACHSE gegründet, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. Wir haben gesehen, dass die vielen Gruppen mit Seltenen Erkrankungen die neuen Möglichkeiten der Mitsprache gar nicht selbst nutzen können, dass aber auch ihre Anliegen erkannt und vertreten werden müssen. ACHSE will allen Seltenen eine Stimme geben, und durch die Übernahme der Schirmherrschaft von Frau Köhler wird diese Stimme auch gehört.
An dieser Entwicklung war Ihre Selbsthilfegemeinschaft ganz wesentlich beteiligt. Ihre Vorsitzende Frau Winkler-Rohlfing hat sich seit vielen Jahren entschieden auch auf gesundheitspolitischem Feld bewegt und so war es für sie keine Frage, an dem Aufbau der ACHSE engagiert mitzuarbeiten.
Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft hat sich in diesen 20 Jahren zu einem beachtlichen Verband entwickelt, sie hat die Hilfe für Betroffene genauso voran getrieben wie die Information der Öffentlichkeit und setzt sich entschieden ein für die Wahrung der Interessen ihrer Mitglieder.
Die ACHSE gratuliert Ihnen zu dieser guten Entwicklung und wünscht Ihnen für die Zukunft alles Gute!

Anne Kreiling
1. Vorsitzende