Grußwort der DGRh

Verglichen mit den rheumatischen Volkskrankheiten der rheumatoiden Arthritis oder der Arthrosen handelt es sich beim Lupus erythematodes mit ca. 40.000 Betroffenen in Deutschland um eine eher seltene Erkrankung, die viele Ärzte unter den PatientInnen ihrer Praxis nicht oder nur ein- bis zweimal in einem Berufsleben sehen.
Dennoch ist Lupus seit langem keine unbekannte, Furcht erregende Krankheit mehr: Bei Rheumatologen und Immunologen gilt der systemische Lupus erythematodes (SLE) als der Prototyp der systemischen Autoimmunerkrankungen, dessen Erforschung wesentliche Erkenntnisse zur Funktion und Fehlsteuerung des menschlichen Immunsystems liefert.
Weltweit eröffnen sich auf unseren wissenschaftlichen Fachkongressen und in den Fachzeitschriften regelmäßig neue ermutigende Ergebnisse zur Krankheitsentstehung, -diagnose und -therapie, die auch bereits Eingang in die Patientenversorgung gefunden haben.
Neben den Forschungsaktivitäten seitens der Ärzte und Naturwissenschaftler waren und sind es aber gerade die Lupus Selbsthilfegemeinschaften gewesen, die in der Öffentlichkeit, in Politik und Medien und eben in der Ärzteschaft selbst auf die Erkrankung SLE und die Lupus-Kranken aufmerksam gemacht haben.
In der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), also der wissenschaftlichen rheumatologischen Fachgesellschaft, haben wir die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft in den 20 Jahren seit ihrer Gründung 1986 als eine Vereinigung von Betroffenen erlebt, die in Beispielgebender Weise die Partnerschaft mit „ihren“ Ärzten gesucht haben. Die gemeinsamen Aktivitäten zur Beratung und Information, zum Erfahrungsaustausch und zur Patientenschulung gehen weit über reine „Arzt-Patienten-Seminare“ hinaus.
Erklärtes Ziel der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft ist es stets gewesen, Forschungsprojekte zum SLE aktiv zu fördern – durch finanzielle Mittel, durch Vergabe des Forschungspreises und durch die Bereitschaft, als Patienten selbst an Studien aktiv mitzuwirken.
In den vergangenen Jahren gipfelte dies in der Initiierung einer eigenen Lupusstudie (LuLa-Studie) und in Kooperationen mit dem „Kompetenznetz Rheuma“ in der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie.
Nicht zuletzt dank zahlreicher Initiativen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppen ziehen in Deutschland wie auch in vielen anderen Ländern betroffene Menschen, Ärzte und Wissenschaftler an einem Strang. „Wissenschaft schafft Wissen“ – dieses Zitat des großen internistischen Lehrers Prof. Dr. Bock aus dem Jahre 1968 bringt die Erkenntnis auf den Punkt, dass Grundlagenforschung und klinische Forschung nicht nur dem Arzt neue Einsichten in eine Krankheit gewähren, sondern dass Forschungsergebnisse durch gemeinsame Anstrengungen durch die Klinik bzw. Praxis zum Patienten selbst transferiert werden können.
Die DGRh gratuliert Ihnen herzlich zu Ihrem 20-jährigen Jubiläum, zu 20 Jahren erfolgreicher und Frucht bringender Tätigkeit auf Bundesebene ebenso wie in zahlreichen Regionalgruppen. Ich danke Ihnen für die erfreuliche konstruktive Zusammenarbeit, die sichtbar der Wissenschaft, den rheumatologischen Ärzten und vor allem den Lupus-Kranken zugutekommt!

Prof. Dr. med. E. Märker-Hermann
Präsidentin der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh)