Grußwort der ISGLE

Zum 20-jährigen Jubiläum möchte ich der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. im Namen der Interdisziplinären Studiengruppe für Lupus erythematodes (ISGLE) sehr herzlich gratulieren und der 1. Vorsitzenden, Frau Winkler-Rohlfing, sowie allen Mitgliedern und Patienten für Ihre gute Zusammenarbeit in den letzten Jahren danken.
Das Engagement und der große Erfolg dieser Selbsthilfegemeinschaft, die aus einer kleinen Gruppe hervorgegangen ist und mittlerweile einen Verein mit fast 3000 Mitgliedern und über 80 Regionalgruppen umfasst, sind mit großer Bewunderung hervorzuheben. Neben vielen Veranstaltungen, Vorträgen, Workshops, Seminaren und der Zeitschrift „Schmetterling“ hat die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. es ermöglicht, dass auch in der Öffentlichkeit die Interessen der Patienten mit dieser komplexen Erkrankung vertreten werden.
Weiterhin wird durch die enge Zusammenarbeit mit Ärzten verschiedener Fachrichtungen und die Unterstützung klinischer und wissenschaftlicher Projekte die Möglichkeit gegeben, Informationen und Erfahrungen auszutauschen sowie die Ursache des Lupus erythematodes zu erforschen. Auf diese Weise wird eine Isolation von Patienten mit dieser Erkrankung vermieden und andererseits können neue Behandlungsmöglichkeiten erforscht und angewendet werden.
Für unsere Studiengruppe war es ein großes Ereignis, im September 2004 im Rahmen der Tagung „1st International Conference on Cutaneous Lupus Erythematosus“ in Düsseldorf mit Frau Karin Clement, der Schirmherrin der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., eine Pressekonferenz abzuhalten, um auf diese Weise auch auf politischer Ebene auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen. Die Interdisziplinäre Studiengruppe für Lupus erythematodes (ISGLE), die aus 18 Expertenzentren verschiedener Fachrichtungen besteht, hat seit ihrer Gründung auf dieser Tagung im Jahr 2004 mit einer standardisierten Erfassung der verschiedenen Organmanifestationen von Patienten mit Lupus erythematodes in interdisziplinärer Zusammenarbeit begonnen. Durch vergleichende Untersuchungen verschiedener Krankheitsparameter sollen mögliche prognostische Faktoren dieser komplexen Erkrankung ermittelt und ein Konsens zur Standardisierung der Diagnostik und Therapie erarbeitet werden. Zusätzlich wurde mit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. ein Lebensqualitätsbogen entworfen, um insbesondere auch eine Verbesserung der Patientenversorgung anzustreben.
Im Namen der Interdisziplinären Studiengruppe für Lupus erythematodes (ISGLE) wünsche ich der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. für die Zukunft weiterhin viel Erfolg und freue ich mich auf eine weitere enge Zusammenarbeit.
Priv.-Doz. Dr. med. Annegret Kuhn
Vorsitzende von ISGLE
www.isgle.rheumanet.org