Umsetzung der „Richtlinien der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. für die Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen und Zuwendungsgebern“

Die hier vorgeschlagenen Grundsätze zur Umsetzung der im Jahr 2007 abgegebenen Selbstverpflichtung geben eine Hilfestellung, um die Unabhängigkeit und Glaubwürdigkeit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. zu bewahren. Sie sind in den der DV der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. am 23. April 2017 beraten und beschlossen worden.

Grundsätze

Zu jeder Kooperation und Förderung wird Transparenz hergestellt. Dazu dienen schriftliche Abmachungen über die Kooperation. Einmal jährlich wird jede Kooperation oder Förderung veröffentlicht, indem die einzelnen Projekte und die Gesamtsumme des Sponsorings im Internet genannt werden.
Aufgaben, die zu den Kernbereichen der Selbsthilfearbeit zählen, werden nicht durch ein Sponsoring finanziert. Dazu gehören unter anderem die Erstellung politischer Stellungnahmen und neuer Informationen für Betroffene, die Beratung der Betroffenen, der Internetauftritt eines Verbands.
Es werden keine Texte oder Textbausteine verwendet, die von Firmen oder Agenturen angeboten werden, weder für die eigenen Druckerzeugnisse, noch fürs Internet oder die Social Media. Die konzeptionelle und redaktionelle Arbeit bleibt bei der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. oder bei von ihr beauftragten unabhängigen Autoren.
Es werden keine Image-Anzeigen von Pharma-Unternehmen veröffentlicht. In den Broschüren, Merkblättern und Flyern und im Internet verzichtet die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. auf Anzeigen jeglicher Art.
Es wird keine aktive Verlinkung zur Industrie, zu anderen gewerblichen Anbietern oder zu Krankenkassen gesetzt.
Veranstaltungen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. finden im Rahmen der Selbsthilfe, nicht im Rahmen von Pharmafirmen oder Agenturen statt. Thema, Programm und Referenten, Ort und Termin werden nach den Interessen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. gestaltet.
Bei Patientenveranstaltungen mit nur einem Sponsor dürfen keine Grundsätze Informationsstände des Sponsors zugelassen werden. Bei größeren Veranstaltungen (z. B. Jubiläen) kann es eine Industrieausstellung geben, dabei ist eine Vielzahl von Ausstellern anzustreben. Bei dieser Ausstellung ist das Heilmittelwerbegesetz einzuhalten, d.h. es darf keine Information über verschreibungspflichtige Medikamente geben.
Bei Anfragen zu Referaten in Veranstaltungen oder Teilnahme an Podiumsdiskussionen durch Unternehmen und Industrieverbände wird geprüft, ob Zielsetzung, Inhalte, Methoden und die Rahmenbedingungen den Anliegen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. entsprechen.
Der Verein beteiligt sich nicht an Umfragen, die von der Industrie veranstaltet werden.
Die Beratung von Unternehmen durch Betroffene, Vorstandsmitglieder oder Hauptamtliche wird im Einzelfall vermittelt. Im Vorfeld wird geklärt, ob das Anliegen des Unternehmens, die Bedingungen für die Betroffenen und praktische Fragen hat. Für eine solche Beratung müssen die Betroffenen entsprechend informiert und geschult sein. Das gilt auch für eine Beteiligung an Beiräten und Gremien, die von Industrie-Unternehmen eingerichtet werden.
Die Weitergabe von Adressen der Mitglieder der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. ist nur mit ausdrücklicher Erlaubnis der Betroffenen zulässig.
An allen wissenschaftlichen Studien – auch wenn die Anfrage von Unternehmen kommt – beteiligt sich die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. nur nach Prüfung durch den Vorstand.
Einladungen zu Veranstaltungen und die Beteiligung an Projekten von Industrieunternehmen sowie von Zuwendungsgebern werden daraufhin geprüft, ob die Veranstaltung von der Zielsetzung, den Inhalten, den Methoden und den Dimensionen her den Anliegen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. entspricht.
Das Logo der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. wird nur dort eingesetzt, wo der Inhalt des Druckerzeugnisses oder der Veranstaltung den Interessen und Kriterien der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. entspricht. Wenn das Logo verwendet wird, muss es eine schriftliche Vereinbarung mit dem Kooperationspartner geben.
Die Kooperation zwischen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. und einem Wirtschaftsunternehmen oder Zuwendungsgeber muss mit den satzungsgemäßen Zielen und Aufgaben der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. im Einklang stehen und diesen dienen. Zuwendungen von Pharma-Unternehmen oder Herstellern von Medizinprodukten dürfen höchstens 10 % der Gesamteinnahmen betragen.

Beschlossen auf der DV 2017