Wer sind wir?
Wir sind eine Selbsthilfegemeinschaft mit zurzeit etwa 3000 Mitgliedern, die sich unmittelbar mit den Erkrankten und dem Krankheitsbild des Lupus erythematodes (LE) beschäftigt.
Welchem Zweck dient unsere Gemeinschaft?
Zweck unseres Vereins ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen, die an Lupus erythematodes oder ähnlichen Erkrankungen leiden. Dazu gehören:
• Austausch von Informationen und Erfahrungen.
• Erfassung von Erkrankten und Verlaufsdaten der Erkrankung.
• Erkundung von Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten im In- und Ausland.
• Verbreitung des Wissens um diese Erkrankung in der Öffentlichkeit.
• Vermeidung der Isolation durch die Erkrankung.
• Organisation von Einzel- und Gruppenbetreuung.
• Bereitstellung von sachlichen Hilfen.
• Beschaffung der zur Durchführung der Aufgaben erforderlichen finanziellen Mittel.
• Förderung wissenschaftlicher Studien.
Wie erfüllen wir diese Aufgabe?
Vorträge, Workshops und Seminare
Regelmäßig finden im gesamten Bundesgebiet Vorträge statt. Bei diesen Veranstaltungen halten Ärzte Fachreferate über die verschiedenen Aspekte der Krankheit Lupus erythematodes. Darüber hinaus veranstalten wir regionale Workshops, die der Information der PatientInnen und dem Erfahrungsaustaus mit den Ärzten und Ärztinnen dienen. Für besondere Gruppen, wie z.B. erkrankte Männer, Kinder und Jugendliche, sowie GruppenleiterInnen führen wir regelmäßige Seminare durch. Darüber hinaus gibt es für junge Frauen Schwangerschaftsseminare und für Haut betroffene Camouflage-Seminare. Schließlich nehmen wir regelmäßig an verschiedenen Messen und Selbsthilfetagen teil, um PatientInnen, die Öffentlichkeit, sowie Ärzte und medizinisches Pflegepersonal über unsere Arbeit und den LE zu informieren.
Regionalgruppen vor Ort
Im gesamten Bundesgebiet existieren Regionalgruppen. Diese ermöglichen ortsbezogene Kontakte, dienen vorrangig dem Erfahrungsaustausch und beugen der Isolation vor. Auch dort finden Veranstaltungen unter Beteiligung von Fachärzten statt.
Informationsmaterial
Wir versenden regelmäßig unsere vereinseigene Zeitschrift „Schmetterling“ an die Mitglieder der Selbsthilfegemeinschaft und an interessierte Ärzte. Fachärzte aus dem gesamten Bundesgebiet fördern die Arbeit der Selbsthilfegemeinschaft.
Darüber hinaus verschicken wir Fachbücher.
Wir beraten und helfen
Welche Beratung leisten wir?
Telefonische und schriftliche Beratung und Hilfe werden sowohl von der bundesweiten Geschäftsstelle in Wuppertal, als auch von den RegionalgruppenleiterInnen angeboten. Wir informieren über Fachärzte, Krankenhäuser und Kurorte. Wir beraten in sozialrechtlichen Fragen, wie z.B. Antragserstellung zur Feststellung von Berufs- oder Erwerbsunfähigkeit, Antragserstellung für die Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises und weitere.
Wir helfen durch Austausch von Erfahrungen und insbesondere durch Informationen über eigenverantwortliches Verhalten im Umgang mit der Krankheit und mit Ärzten, um einen möglichst günstigen Krankheitsverlauf zu erreichen.
Selbstmanagement und Patientenschulung
Mit zertifizierten Schülern führen wir Selbstmanagement-Seminare durch.
In Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie wurde eine Patientenschulung für Lupus erythematodes auf wissenschaftlicher Basis entwickelt. Wir setzen uns für eine weitere Unterstützung des Programms ein.
Wissenschaftliche Forschung
Wir initiieren, fördern und beteiligen uns an umfassenden wissenschaftlichen Studien zur Erforschung der Ursachen und aller anderen Fragen rund um den LE. Im März 2000 wurde von uns erstmalig ein Forschungspreis für die Lupusforschung vergeben. Im Jahr 2006 wurde die Lupus Stiftung Deutschland zur Forschungsförderung gegründet.
Zugehörigkeit zu anderen Organisationen
Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. ist Mitglied:
• im Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (BAG Selbsthilfe)
• in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
• im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband (DPWV)
• im Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga (DRL)
• im Kindernetzwerk
• in der Lupus Foundation of America (LFA)
• im Lupus Europe
Darüber hinaus tauschen wir vielfältige Informationen mit Selbsthilfeorganisationen auf internationaler Ebene aus. Durch diese Kontakte und dank Informationen von Ärzten auf nationaler und internationaler Ebene sind wir ständig über den aktuellen Stand der Forschung stets informiert.
Haben Sie Fragen?
Wenn Sie noch Fragen haben, senden Sie uns gerne eine E-Mail und wir werden sie Ihnen gerne beantworten. Informationsmaterial können Sie in unserer Geschäftsstelle auch telefonisch anfordern. Telefon: 0202 – 496 87 97