20 Jahre Selbsthilfegemeinschaft

Liebe Frau Clement, sehr geehrter Herr Clement,
verehrte Festgäste und FreundInnen,
die Geschichte der LE-SHG ist eine Erfolgsgeschichte. Alle, die sie kennen, werden mir beipflichten und ich werde diese auch im Folgenden genauer darstellen, doch möchte ich damit beginnen zu sagen, dass unsere Vereinsgeschichte eine große Geschichte des Ehrenamtes und seiner Förderer und Unterstützer ist.
Allen voran sind es bis heute Lupus-PatientInnen selbst – zum Teil schwer erkrankt -, die die Arbeit des Vereins leisten und ihn zu dem gemacht haben, was er heute ist. Dazu kommen Angehörige, vor allem aber auch Ärztinnen und Ärzte, die in unzählige Stunden ihrer Freizeit bereit waren, dort Hilfe zu leisten, wo wir sie zahlreich erbeten haben. Und dann nicht zu vergessen, die Förderer und Sponsoren, ohne deren Unterstützung wir ebenfalls vieles nicht hätten verwirklichen können.
Ihnen allen möchte ich heute von Herzen danken, denn nur die Summe jedes einzelnen Beitrages an den verschiedensten Orten und Zeiten zusammen ist das, was verdient, Geschichte der Selbsthilfegemeinschaft genannt zu werden.
Begonnen hat auch unsere Geschichte klein, aber was wäre eine Geschichte, ohne diesen Anfang! Diesen hat mit unglaublicher Kraft, Weitsicht und Beständigkeit Karin Hilmer, heute Pätsch, geleistet. Von daher ist es sehr schade, dass ausgerechnet sie als unser Ehrenmitglied unserer Einladung zu dieser Festveranstaltung nicht hat folgen können, da sie sich im Urlaub befindet. Frau Hilmer war es, die im September 1985 mit einem Aufruf im WDR nach anderen Lupus-Patienten suchte, weil sie sich nicht damit abfinden wollte, dass „die düstere Zukunftsperspektive die einzige für eine Lupus-Patientin sein sollte“. Beim ersten Treffen im Januar 1986 waren es durch den Aufruf schon 40 Betroffene geworden und aus der Kraft der neuen Gemeinschaft und gemeinsamer Anliegen kam es am 11. Oktober 1986 zur endgültigen Gründung des Vereins, von dessen Gründungsvorstand Herr Prof. Mattern und Herr Hocks heute unter uns sind.
Dass Ärzte uns bei unserem Unternehmen Selbsthilfe begleiten sollen und müssen, war ebenfalls eine Grundentscheidung von Karin Hilmer, der wir bis heute treu geblieben sind. Aber sie sagte schon damals gegen so mancherlei Widerstände und Unglauben, „wir brauchen sie, weil wir als Patienten mehr über unsere Erkrankung wissen wollen, aber genauso wichtig ist es uns, dass Ärzte etwas von uns als PatientInnen lernen können und müssen“. Wir sind die Experten unserer Erkrankung, wir wissen, wie Lupus sich in unserem Körper anfühlt und was es bedeutet mit Lupus, den Therapien und auch den Therapeuten leben zu müssen. Prof. Schneider begleitet die Selbsthilfegemeinschaft seit dem ersten Gründungstreffen im Januar 1986 mit immensem Einsatz und hat dafür zu Recht gestern die goldene Ehrennadel des Vereins überreicht bekommen. Es hat mich sehr beeindruckt, als er einmal auf einem Workshop erzählte, wie sehr ihn die Begegnung mit der Selbsthilfegemeinschaft und den Patienten auf einer anderen Ebene als im Sprechzimmer verändert hat und wie viel er gelernt hat. Wir freuen uns, dass es heute noch viel mehr ÄrztInnen gibt, die sich von dieser Erfahrung haben anstecken lassen, die bereit sind, von Patienten zu lernen und die bereit sind, uns Patienten zu lehren und an ihrem Wissen teilhaben zu lassen.
Eine weitere wichtige Grundentscheidung – der wir ebenfalls bis heute folgen – von Karin Hilmer war es, das Verhältnis von Betroffenen und Ärztlichen Beisitzern festzulegen. So sehr wir das ärztliche Wissen brauchen, um sachkundig und kompetent arbeiten zu können, so klar war und ist uns jedoch auch, dass wir Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene sein wollen. Ärztliche Beisitzer sind von daher unverzichtbar für unsere Arbeit, aber sie stellen nicht die Vorsitzenden und sie bilden keine Mehrheit im Vorstand, so dass sie unseren Weg zwar maßgeblich und mit größtem Arbeitseinsatz ehrenamtlich begleiten, letztlich aber nie den Weg der Selbsthilfegemeinschaft bestimmen können. Wir betrachten dies nicht als Einschränkung ihres Wirkens für uns, sondern als den Einsatz für den wir sie brauchen. Wir sind unendlich dankbar, dass Prof. Schneider ihn seit 20 Jahren erbringt, Prof. Mattern ihn von 1986 bis 2001 übernommen hat und Frau Prof. Gromnica-Ihle ihn seit 2001 zusätzlich zu allen ihren vielen anderen Ämtern auf sich genommen hat.
Sie alle drei haben nicht nur viele, viele Stunden und Jahre in unsere Arbeit gesteckt, sie sind auch ein Aushängeschild für unsere medizinische Sachkompetenz.
Ich werde darauf später noch zurückkommen.
Die Zahl unserer Mitglieder wuchs gleichbleibend rasant und ich glaube, wir dürfen es durchaus als Zeichen der Qualität unserer Arbeit werten, dass dies bis heute so geblieben ist, auch wenn wir bisher leider die Zahl von 3.000 Mitgliedern immer noch nicht ganz erreicht haben.
Diagramm Mitgliederzahlen
Die Anzahl der Regionalgruppen hat ein ähnliches Wachstum und korreliert mit den Mitgliederzahlen, was die bleibend hohe Bedeutung der Regionalgruppen als Ansprech- und Treffpunkte vor Ort deutlich macht.
Diagramm Anzahl Regionalgruppen

Schon 1990 fiel die Entscheidung, jeweils die 2. Vorsitzende mit der Aufgabe der Regionalgruppenbetreuung zu beauftragen. Zunächst hat diese Aufgabe mit großem Einsatz Karin Billen, heute Hocks, für fast 9 Jahre übernommen – ihr folgte 2001 Steffi Engel, die einer Grundsatzentscheidung folgend nach der Wiedervereinigung als 2. Vorsitzende aus den neuen Bundesländern kam. Niemand besser als die Regionalgruppenleiterinnen können bestätigen wie wichtig diese Aufgabe zur Unterstützung der Regionalgruppen für die Arbeit vor Ort ist. Deshalb haben wir auch die Anzahl der Fortbildungsseminare im Jahr erhöht und laufende Rundbriefe und Rundmails eingeführt, damit alle wichtigen Informationen und Neuigkeiten für die Arbeit schnell vorliegen.
Die allerersten Gruppen entstanden nach den Treffen in Dortmund in Köln, Wuppertal/Solingen, Bielefeld und am Niederrhein (Kaarst), aber schon bald folgten weitere im Saarland, in Bremen und Recklinghausen und wir freuen uns, dass aus diesen ersten Gruppen Marlies Lemker und Ute Idel hier unter uns sind. Heute sind wir mit 83 Gruppen überall in Deutschland vertreten und die nächste Gruppengründung ist bereits konkret in Planung.
Dieser Entwicklung und den immer größer werdenden Anforderungen an die Selbsthilfe haben wir 2001 durch eine Neustrukturierung des Vereins Rechnung getragen, indem wir ein Delegiertensystem einführten, dass diejenigen, die als GruppenleiterInnen die Arbeit vor Ort leisten und von daher die Anliegen, Wünsche und Sorgen der Betroffenen vor Ort am besten kennen, zu stimmberechtigten Vertretern in unseren Jahresversammlungen machten. Diese Umstellung hat sich in der Rückschau absolut bewährt, weil nun nicht mehr eine kleine regionale Mehrheit von Mitgliedern, sondern gewählte Vertreter aus ganz Deutschland den Weg unserer Selbsthilfegemeinschaft repräsentativ bestimmen.
Schon zum 10 jährigen Jubiläum 1996 schrieb Karin Hilmer „Auch die Patienten haben sich (inzwischen) verändert, sie schauen nicht mehr ängstlich in die Zukunft, sondern suchen selbst nach Möglichkeiten etwas beizutragen um ihre Krankheit positiv zu beeinflussen.“ Dieses wichtige Ziel konnte neben Gruppentreffen nur durch umfangreiche und immer aktuelle Informationen erreicht werden.
Ansicht erstes Faltblatt
Am Anfang waren es Faltblätter und Artikel um Artikel für wissenshungrige Betroffene, die endlich irgendetwas über Lupus erfahren wollten. Diese wurden in unermüdlicher Fleißarbeit vor allem von Prof. Mattern erstellt. 1973 folgte dann die erste Auflage des Lupus-Buches von Prof. Schneider, das erstmals systematisch zu allen Organbeteiligungen und Untersuchungen Informationen für Betroffenen und Angehörige bereitstellte und 2004 in nun erweiterter Neuauflage erschien.

Wichtigstes Organ aber wurde schnell der Schmetterling, der zwar sein Erscheinungsbild mit der Zeit ein wenig wechselte, aber im Kern blieb, was er von Anfang an sein sollte, ein Informationsblatt mit allen neuen Erkenntnissen rund um den Lupus.

Ansicht der drei Schmetterlinge
Das Heft erschien zunächst 3-mal, seit 1990 4-mal jährlich und wuchs im Laufe der Jahre beständig an Umfang. Zur großen Aktualität beigetragen hat sicherlich, dass wir das Heft seit 1993 selber setzen und damit die Zeiten bis zum Druck wesentlich verkürzen konnten. Dies alles würde uns jedoch nichts nützen, wenn nicht Ärztinnen und Ärzte unserer immer und immer wieder drängend vorgetragenen Bitte um patientenverständliche Beiträge Gehör schenken würden. Dafür unseren ärztlichen Beisitzern, den anwesenden und auch den nicht anwesenden ÄrztInnen einen ganz herzlichen Dank! Und ein ebensolcher an unsere Druckerei Arnold in Bochum, die mit jeder Hilfe zu Seite steht, wenn mal wieder etwas nicht klappt oder wir arg spät dran sind.
Neben dem Schmetterling waren es große Workshops und Seminare für Patienten, die zur Fortbildung und damit zum neuen Selbstbewusstsein der Patienten beitrugen. Es begann mit Prof. Schneider in Münster und der Fortsetzung in Düsseldorf, es folgte Frau Prof. Gromnica-Ihle in Berlin-Buch, Prof. Herzer in München und Dr. Dirschka in Bochum, die heute leider alle trotz Einladung wegen anderer Termine nicht kommen konnten. Inzwischen sind solche Veranstaltungen mit 3 – 6 großen Workshops jährlich Bestandteil des regulären Programms und wir freuen uns schon jetzt auf die Jubiläumsworkshops dieses Jahres in Magdeburg und Würzburg mit jeweils 15 Jahren sowie dem ersten Workshop in Schwerin und vielleicht einen weiteren in Berlin-Buch.
Ein weiteres, immer wichtiger gewordenes Medium stellt das Internet dar. Hier sind wir Dank Herrn Gerhard Arold schon seit Anfang 1997 mit einer eigenen Homepage und schon kurze Zeit später mit einem sehr intensiv genutzten Diskussionsforum vertreten.
Wer unsere Homepage regelmäßig besucht, wird in den letzten Tagen schon festgestellt haben, dass er uns zum 20jährigen Jubiläum noch einmal eine neue Homepage geschenkt hat, die – wenn sie in einigen Wochen ganz fertig gestellt sein wird – nicht nur das Corporate-Identity Design unseres Vereins hat, sondern auch den Anforderungen einer barrierefreien Homepage entsprechen soll, das Gütesiegel für geprüfte Gesundheitsinformationen anstreben wird, ein Intranet für die Gruppenleiterinnen und ein mit Suchfunktion ausgerüstetes Diskussionsforum haben wird. Dank seines unermüdlichen Einsatzes als Programmierer für den Verein können wir die Homepage damit auch weiterhin völlig werbefrei halten und verfügen im Büro über ein stets funktionierendes Netzwerk von Computern. Ich hoffe, Sie verstehen, warum ihm als kleiner Dank für diesen immensen Einsatz gestern die silberne Ehrennadel der Selbsthilfegemeinschaft überreicht wurde.
Nicht vergessen werden darf bei Patienteninformation aber auch die Patientenschulung zu Lupus, die in enger Zusammenarbeit mit der DGRh und unserem Verband entstanden ist. Hier ist namentlich Frau Prof. Gromnica-Ihle und Herrn Prof. Schneider zu danken. Es ist nach wie vor tief bedauerlich, dass nicht alle PatientInnen in angemessener Zeit nach der Diagnose in den Genuss dieser Schulung kommen, die ihren vielfachen Wert für die Patienten, den Verlauf der Erkrankung und damit letztlich auch der Therapiekosten wissenschaftlich bewiesen hat. Wir sind weiterhin bestrebt, die Durchführung dieser Schulungen zu ermöglichen und planen dazu schon eine Kooperation mit erst einmal einem Landesverband der Rheuma-Liga. Auch soll in diesem Jahr möglichst noch ein Trainerseminar durchgeführt werden, um weitere Ärzte zur Durchführung dieser Schulung zu qualifizieren.
Einen Wendepunkt größter Art und damit eines der wichtigsten Ereignisse in unserer Vereinsgeschichte war und ist die Tatsache, dass Frau Karin Clement die Schirmherrschaft über unseren Verein übernahm. Schon 1996 nahm sie an unserer Feier zum 10jährigen Jubiläum teil und war nach eigenen Worten beeindruckt von der „wirklichen Gemeinschaft in freundschaftlicher Atmosphäre“. Wir hatten sie uns seinerzeit ausgewählt, weil wir glaubten, dass sie als Mutter von 5 Töchtern bestens ermessen kann, was es bedeutet, wenn vornehmlich junge Frauen an Lupus erkranken. Sie nahm uns dann aber erst noch sehr gründlich unter die Lupe, bevor wir sie am 5. September 1998 – dem 19. Geburtstag ihrer jüngsten Tochter – endlich als Schirmherrin begrüßen durften.
In ihrer Begrüßungsrede sagte sie damals, dass sie als Tochter eines Mediziners und während des Krieges geboren, schon früh gelernt habe, dass „Krankheit“ und „Helfen“ ganz eng zusammen gehören. Was dieser Satz für sie bedeutet, haben wir und ganz besonders nah auch ich in den letzten 8 Jahren intensiv erleben dürfen. Ihr Begrüßungsgeschenk an uns war ein großes Benefiz-Konzert mit Herrn Müller-Brühl, es folgten weitere große Ereignisse auf dem Petersberg, bei den Köchen in Bochum, ein Kochbuch und viele, viele Spenden. Viele mögen vielleicht sagen, aber dafür sucht man sich doch eine Schirmherrin. In der Tat, wir haben jemand gesucht, der uns hilft, Fördergelder einzuwerben und unsere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Beides haben Sie in vorbildlicher Weise getan, liebe Frau Clement, ich denke da nur an Sendungen wie „Volle Kanne Susanne“, RTL, Kerner oder das Interview beim Domradio – von dem heute Frau Schippers da ist – und vieles mehr. Was mich aber besonders beeindruckt hat, war, dass wir damals „nur“ eine Schirmherrin suchten, darüber hinaus aber einen engagierten, nahbaren, immer und für alles ansprechbaren Menschen fanden, für den es einfach kein Thema gab, worüber man nicht gemeinsam nachdenken oder bei einer Tasse Kaffee oder beim Essen ausgiebig beraten konnte. Es durfte laut gedacht werden, um Gedanken zu entwickeln und Sie sagten ebenso ehrlich, wenn Ihnen etwas einmal nicht gefiel. Diesen wundervollen Umgang mit Ihnen, die informelle Art, mit der so manches Patientenproblem gelöst werden konnte und ihr nie endender Elan für unsere Sache haben uns bewogen, Ihnen heute und hier die silberne Ehrenadel unseres Vereins zu überreichen, als klitzekleines Zeichen dafür, wie dankbar wir Ihnen sind und wie sehr wir hoffen, dass Sie uns noch einige Zeit als Schirmherrin erhalten bleiben.
(Übergabe Ehrennadel und Blumenstrauß)
Liebe Gäste, ich sagte eben schon, seit wir unsere Schirmherrin Frau Clement haben, hat sich so manches geändert oder wie ich lieber sagen würde, weiter entwickelt.
Zuerst wurden wir etwas „modernisiert“ und unser Logo beschwingter und sprechender – unser besonderer Dank dafür gilt bis heute Herrn Helmut Engelhardt, der uns das neue Logo geschenkt hat

Altes und neues Logo
Noch größere Bedeutung aber hatte für uns, dass wir zum 1.1.2000 eine eigene kleine Geschäftsstelle anmieten konnten. Die Berge von Akten und Papieren, die in jeder Ecke der privaten Wohnung stapel- und kistenweise lagerten, können sich wohl nur Karin Hilmer und ich verstellen, da wir über Jahre damit leben mussten. Wirklich entscheidend aber war, dass wir dort eine Bürokraft anstellen konnten, die eine regelmäßige Erreichbarkeit der Geschäftsstelle sicherstellen und viele Abläufe beschleunigen konnte. Heute kennt eigentlich jeder im Verein „unsere“ Frau Müller, die als gute Seele der Geschäftsstelle nicht mehr wegzudenken ist. Sie hat von Anfang an nie Dienst nach Vorschrift geleistet, sondern wurde so gar nicht selten „erwischt“, wenn sie irgendwelche dringende Arbeiten mal eben mit nach Hause nahm, weil man die „doch abends nochmal soeben nebenbei machen kann“. Liebe Frau Müller, es ist einfach schön, Sie bei uns zu haben.
Dies gilt auch für Frau Obernier, die seit 2003 unser Geschäftstellenteam ergänzt und sich zur Fachkraft für den Wust von Anträgen und Verwendungsnachweisen entwickelt hat, die wir Jahr für Jahr zu bewältigen haben. Frau Strack ist erst vor kurzem zu uns gestoßen, aber ich habe schon jetzt den Eindruck gewonnen, dass wir jetzt in bester Arbeitsatmosphäre ein Team beisammen haben, mit dem nicht nur Arbeiten weiter optimiert, sondern auch neue wie das Fundraising gut positioniert angegangen werden können.
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft und Forschung gehören schon von den Anfängen an zusammen. Die kleine folgende Übersicht mag Ihnen verdeutliche, wie viele Projekte im Laufe der Jahre zusammengekommen sind und von uns gefördert, ausgezeichnet oder finanziert wurden. Wobei natürlich nicht unerwähnt bleiben darf, dass uns die Vergabe eines unabhängigen Forschungspreises nur durch unsere Schirmherrin möglich war.
Forschungsunterstützung

1992- 1994 Erste Verlaufsstudie zu LE, PD Dr. Schneider, Münster
1997/1998 Apoptose und Bedeutung für SLE, Dr. A. Perniok Düsseldorf
1998/1999 Gerinnungsstörungen bei LE, Dr. A. Perniok Düsseldorf
2002 Konsenskonferenz zur Entwicklung von Response Kriterien für Lupus, Erstes Weltweites Treffen von Lupologen in Düsseldorf

Forschungspreise

1999: Auswirkungen von psychischem Stress auf Immunfunktionen und die Krankheitsaktivität bei Patientinnen mit SLE und rheumatoider Arthritis (Gruppe um Dipl. Psych. C. Pawlak)
2002: Erhaltung von Fertilität und Ovarialfunktion bei jungen Patientinnen mit systemischen Lupus erythematodes unter Therapie mit zytostatischen Substanzen (Gruppe um Prof. Dr. B. Manger)
12005: Entwicklung neuer Medikamente auf der Grundlage der Erforschung von Clearence Defekten (Prof. Dr. M. Herrmann, Dr. U. Gaipl)

Unser bisher größtes Forschungsprojekt aber ist die 10-Jahres-Lupus-Langzeit-Studie, unsere LuLa-Studie, die seit 2001 gemeinsam mit dem Team von Prof. Schneider der Uniklinik Düsseldorf sowie einem hochkarätigen Beirat mit immer noch über 800 Lupus-Patienten durchgeführt wird. Unser Dank geht an Frau Dr. Beer, die die Studie in unserem Auftrag auswertet sowie an Frau Dr. Fischer-Betz, Frau Dr. Richter aus Düsseldorf und die Beiratsmitglieder Frau Prof. Dr. E. Gromnica-Ihle, PD. Dr. K. Manger, PD Dr. A. Zink und Dipl.-Psych. Dr. K. Thieme.
Wie wir künftig die Forschung weiter und hoffentlich noch intensiver unterstützen wollen, wird Ihnen gleich Frau Clement genauer vorstellen.
Von größter Bedeutung ist für uns natürlich auch unsere Öffentlichkeitsarbeit, die sich sowohl auf Messen, Kongressen und Selbsthilfetagen vollzieht. Dabei sollen einerseits der bestehenden Unkenntnis über unsere Erkrankung begegnet werden, aber auch andere Betroffene über unsere Existenz und unser Beratungsangebot aufgeklärt werden.
Neben dem Einsatz der Geschäftsstelle und der Schirmherrin wird diese Arbeit in ganz erheblichem Umfang von den Regionalgruppen vor Ort geleistet, die nicht müde werden, z.B. auf Selbsthilfetagen mit gebackenen Schmetterlingen oder Telefonaktionen am Welt-Lupus-Tag Lupus bekannter zu machen.
Ein Ziel unserer Arbeit ist es, neben der Öffentlichkeit und der Politik auch die Ärztinnen und Ärzte über unser Angebot aufzuklären. So besuchen wir schon seit Beginn der 90er Jahre regelmäßig den Rheumatologen Kongress und seit 2005 auch den Dermatologen Kongress. Dazu kommen jetzt verstärkt auch Besuche von Kongressen der Fachärzte, die bei einzelnen Organbeteiligungen konziliarisch hinzugezogen werden, wie z. B. Nephrologen oder Kardiologen.
Eine weitere Aktivität, die aus unserer Vereinsgeschichte nicht wegzudenken ist, sind die internationalen Kontakte. Sehr schnell nach Gründung der Selbsthilfegemeinschaft wurde Kontakt zur Lupus Foundation of Amerika aufgenommen. Aus diesen Kontakten erwuchs der Wunsch, auch auf europäischer Ebene die Lupus-Kranken zu vereinen und unter großem Einfluss unserer Selbsthilfegemeinschaft in der Person von Rudi Hocks kam es 1989 zur Gründung der ELEF, deren Vice-Chairman er auch heute – nach kurzer Unterbrechung – immer noch ist. Für diesen wichtigen Einsatz wurde auch er gestern mit der goldenen Ehrennadel ausgezeichnet.
Wichtigstes Projekt, das wir in die ELEF eingebracht haben und das den Betroffenen schon jetzt zur Nutzung auf Reisen zur Verfügung steht, ist der Butterfly-Traveller, der Sprachführer für Lupus-Patienten.
Ansicht Butterfly Traveler
Jüngstes Geschöpf unseres Vereins ist JuLE, die Jugendlichen mit Lupus erythematodes. Schon vor 6 Jahren war es Mira Winterstein, die mit bis heute nicht endendem Elan daran gearbeitet hat und arbeitet, die Jugendlichen, die ja nur eine kleine, aber eben besonders und anders betroffene Gruppen darstellen, zu vereinigen. In diesem Jahr feiert JuLE bereits 5-jähriges Jubiläum, wozu wir mit herzlichem Dank an Mira und alle Helfer gratulieren.
Bild vom Jugendseminar
Damit möchte ich zum letzten Punkt kommen, unsere Mitgliedschaft in verschiedenen Dachverbänden. Mit der Vereinsgründung begann die enge und gute Zusammenarbeit mit dem DPWV und seinem Wittener Kreis. Es folgte dann nach längeren Verhandlungen 1989 die Mitgliedschaft im Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga, die mit 250.000 Mitgliedern die größte Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich ist. Dazu kamen Jahre später zuerst das Kindernetzwerk, nun mit ganz besonderer Bedeutung die ACHSE als Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen und die schließlich die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe.
Sehr viel könnte ich über die enge und gute Zusammenarbeit erzählen, aber da (fast) alle genannten Verbände mit einem eigenen Grußwort vertreten sind, will ich hier nur einen wichtigen Aspekt dieser Zusammenarbeit herausstellen, die politische Arbeit.
Die politische Arbeit gehört als Interessenvertretung heute zu einer der unverzichtbaren Aufgaben der Selbsthilfe. Denn erstens haben wir inzwischen viele Rechte der Mitsprache bekommen und zweitens sind weder Ärzte noch Kassen, aber auch nicht selbst ernannte Beratungsstellen (Für)Sprecher der Patienten, das sind nur die Patienten(verbände) selbst und diese wollen es heute nicht nur sein, sie können es auch sein. Was wir brauchen sind nicht solche, die für uns sprechen, sondern solche, die uns Informationen, Ressourcen und Finanzen zur Verfügung stellen, um selber sprechen zu können. Erlauben Sie mir, dass ich dies an einem einzigen Beispiel erläutere. Es gehört zu den besten Entscheidungen der letzten Bundesregierung Patientenvertretern ein Mitspracherecht im Gemeinsamen Bundesausschuss einzuräumen. Nach einhelliger Meinung aller Bänke hat dies die Arbeit des Bundesausschusses positiv verändert, was das Miteinander, aber auch was die inhaltliche Arbeit angeht. Nur haben wir Patientenvertreter leider keine vergleichbar große Verwaltungsstruktur hinter uns, die uns mit allen erforderlichen Informationen zuarbeitet und wir haben auch noch kein Mitentscheidungsrecht. Hier besteht ist noch deutlicher Ergänzungsbedarf.
Doch schon heute erfordert diese Arbeit ein immenses Lernen auf Seiten der Selbsthilfe und auch eine noch engere Zusammenarbeit mit den ärztlichen Beiräten und Fachgesellschaften. Ich möchte an dieser Stelle ausdrücklich unseren Beiräten und den Kommissionen der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie danken, dass sie uns unterstützen, wenn wir nach wissenschaftlich gesicherten Zusammenstellungen oder Studienbelegen rufen – und das zunehmend in allerkürzesten Fristen. Denn das ist es eben auch, die Themen werden oft von außen gesetzt, und wir selbst müssen darauf achten, dass wir rechtzeitig davon erfahren und rechtzeitig Stellung nehmen, denn sonst wird die Entscheidung eben ohne uns getroffen (und dann findet man in der OTC-Liste plötzlich nicht mehr die Erstattung der künstlichen Tränenflüssigkeit beim Sicca-Syndrom (extrem trockene Augen), sondern nur noch bei Sjögren-Syndrom der Stufe 2, obwohl wir weder in unserem Verband noch in der Rheuma-Liga einen Arzt haben finden können, der uns sagen konnte, was diese Stufe 2 denn überhaupt sein soll).
So etwas und das Gefühl immer weitergehender Beschränkungen in der Versorgung verunsichern viele Kranke sehr. Dabei ist es (noch) nicht so, dass Patienten nicht mehr bekommen, was zur Behandlung erforderlich ist (wovon ich ganz bewusst den Sonnenschutz bei Lupus ausnehme, denn der wird nach wie vor nicht von Kassen bezahlt, obwohl Notwendigkeit und Nutzen bestens belegt sind!). Vielmehr ist es so, dass Patienten noch einen Anspruch auf die notwendige Versorgung haben. Nur ist der Weg dahin vielfach mit Steinen gepflastert, die viele scheitern lassen, die ohne Unterstützung und Hilfe sind. Um zu verdeutlichen was ich meine: Soeben ist die neue Arzneimittelrichtlinie verabschiedet worden und ich betrachte es als Erfolg des massiven Aufschreis vieler Patientenverbände, dass bei der Pressekonferenz nach deren Verabschiedung alle Bänke des G-BA betont haben, dass für den off-label-Gebrauch (außerhalb der Zulassung) aller nicht beurteilten Indikationen weiter die Regeln des BSG-Urteils von 2002 gelten.
Nur bitte stimmen Sie sich einen Moment auf die Situation einer schwerstkranken Lupus-Patientin ein, bei der alle zugelassenen Medikamente nicht mehr wirken. Sie kann immer noch die nun noch mögliche Therapie bekommen, aber entweder sie bezahlt diese selbst oder sie muss die Kasse oder ggf. ein Gericht davon überzeugen, dass alle anderen Therapien versagt haben, dass ihr Zustand lebensbedrohlich ist und dass die nun angestrebte Therapie Erfolg versprechend ist. Kann sich irgendjemand von Ihnen vorstellen, dass er oder sie selbst dazu in der Lage wäre? Und glauben Sie, dass eine Organzerstörung darauf wartet, bis sich Kasse und Arzt einig sind? Ich will mit dieser Darstellung nicht polemisieren, sondern deutlich machen, wie wichtig eine rechtliche Klärung dieser Situation gerade bei seltenen Erkrankungen ist, wie wichtig aber auch gute wissenschaftliche Studien und vollständige und aktuelle Zusammenstellungen all dieser Belege sind, damit wir betroffenen Patienten als Verband im konkreten Fall schnell und hilfreich zur Seite stehen können.
Damit möchte ich meinen kleinen exemplarischen Durchgang durch die Vereinsgeschichte beenden (und wenn ich jemand übersehen oder etwas Wichtiges vergessen habe, so bitte ich schon jetzt um Verzeihung).
Wir haben viel erreicht und Sie werden gleich noch hören, welche Erfolge auch die Lupus-Therapie zu verzeichnen hat. Das alles ist richtig und wunderbar. Aber genauso wahr ist eben auch, dass bis heute jede Gruppe den zu frühen Tod eines Gruppenmitgliedes kennt, wir gerade mit Bruni Gortat eine unserer aktivsten Gruppenleiterinnen verloren haben und zwei andere, die sich angemeldet hatten, mit schwerem Schub und Schlaganfall im Krankenhaus liegen.
Wir sind in den letzten 20 Jahren eine starke, anerkannte Gemeinschaft geworden, die vieles hat bewirken können, aber immer noch ist es nicht vollständig gelungen, alle Lupus-Patienten um der gemeinsamen Sache willen ganz zu vereinen.
Insofern können wir wirklich stolz sein, auf das, was wir erreicht haben, aber ich wünsche uns allen, dass wir nach dieser Feier diesen berechtigten Stolz in neue Kraft umwandeln können, um uns gemeinsam mit allen Unterstützern und Förderern alten und neuen Aufgaben zu stellen, die es zum Wohle der Lupus-Patienten zu lösen gilt. In diesem Sinne – weiter auf dem guten Weg, damit wirklich alle Schmetterlinge fliegen können.
Borgi Winkler-Rohlfing